Estoy enojada

Estoy enojada. 

¿Por qué? Preguntas. 

Tal vez sea por las expectativas injustas que esta pandemia ha puesto en todas las mamás, pero desde mi punto de vista, las mamás que trabajan.

Tal vez sea que siento una necesidad constante de cumplir con las expectativas poco realistas de la maternidad que se me lanzan de un lado al otro.

Pero hoy, específicamente, estoy enojada con el sistema. Cuando estaba obteniendo mis horas para la licencia, trabajaba para el Centro Regional local. Si bien creo que son esenciales para satisfacer las necesidades de niñxs y adultxs con discapacidades del desarrollo, pero me cansé de la constante batalla de financiamiento que viene con las agencias financiadas por el gobierno.

Antes de tener hijxs, tenía miedo de tener un hijx con algún retraso por este motivo. No porque tuviera miedo de que pudieran ser una carga, sino porque temía que sus necesidades fueran algo que yo, mi pareja y los recursos disponibles no podríamos satisfacer.

Y tenía razón. Desde el comienzo del viaje del habla de mi hijo, me he sentido poco educada y juzgada. Inscribimos a mi hijo en la guardería a los 3 meses de edad porque mi esposo y yo tenemos que trabajar. Mientras que su cuidado, al principio, fue INCREÍBLE, estaba plagado de infecciones de oído. En un momento, tuvo 8 infecciones de oído en 6 meses. Tuvimos que colocarle tubos en los oídos para evitar problemas continuos con el desarrollo auditivo y el habla.

Mi hijo siempre estaba callado y jugaba bien solo. Para mi sorpresa, en su chequeo de 18 meses, el médico se sorprendió de que todavía no había llevado a mi hijo para que le evaluaran su habla. Cuando hicimos un seguimiento con la guardería, la respuesta que recibimos fue "¡pensamos que estaba callado!"

Entonces, a los 19 meses, lo llevamos a una evaluación del habla cubierta por el seguro, a la que nos dicen que no califica porque "no está lo suficientemente retrasado". Luego nos remiten al Centro Regional local. 

A los 22 meses, lo evaluaron y calificó para los servicios. Sin embargo, 3 semanas después de su evaluación, la pandemia llegó. Entonces sus servicios VIRTUALES no comenzaron hasta los 24 meses. Antes de continuar, me gustaría decir que sus proveedores fueron increíbles durante todo el proceso. Lo encontraron donde estaba, e hicieron lo mejor que pudieron para brindar servicios virtuales a un niño activo de 2 años con retraso en el habla.

Durante el próximo año, estaríamos haciendo malabares con 2-3 servicios por semana, con una recién nacida, falta de cuidado de niños y negocios que manejar. Aproximadamente 10 meses después de este viaje, una amistad me envió un mensaje de texto casualmente y me preguntó cómo estaba y cómo fue el proceso. A lo que ella luego validó la cantidad de estrés que debe ponernos. Tener este reconocimiento por primera vez me hizo llorar.

Alrededor de enero de 2021, se nos informó que íbamos a realizar la transición (una vez más) a otro proveedor de servicios a medida que los fondos cambiarían para el distrito escolar a la edad de 3 años. Recibí una llamada del distrito escolar local para revisar los servicios conmigo.

**Para mencionar, me gustaría agregar que rara vez intentan coordinar los servicios con mi esposo. Siempre se asume que soy la cuidadora principal. **

Firmé todo el papeleo y acepté la evaluación y el Programa educativo individualizado (PEI). Al estar en salud mental, tengo algo de experiencia con los PEI, pero no desde la perspectiva de los padres. Dos días antes del tercer cumpleaños de mi hijo, estábamos terminando los servicios de nuestro Centro Regional. El proveedor notó que aún no habíamos tenido nuestro IEP.

Como madre, no creo que sea mi responsabilidad conocer y comprender las leyes del sistema escolar. Es responsabilidad de la escuela defender el respeto y la dignidad de aquellos a quienes brindan servicios. Afortunadamente, el coordinador de servicios se comunicó con el distrito escolar para programar la evaluación de mi hijo. Cuando el patólogo del habla y el lenguaje se puso en contacto conmigo, no hubo reconocimiento de que ella "dejó caer la pelota" u "se olvidó" de ponerse en contacto conmigo. Sentí una necesidad urgente de firmar una extensión debido a que "no podía completar la evaluación para mañana".

Programé la evaluación con el pretexto de que duraría una hora. Llevé a mi hijo a la evaluación, donde nos pusieron en un bungalow de más de 80 grados. Luego cerró la puerta y las ventanas porque mi hijo de 3 años estaba distraído por los niñxs que jugaban en los toboganes afuera. En este bungalow había toboganes, juguetes, actividades sensoriales, papeles y toneladas de otros objetos con los que jugar.

Permítanme decirles que mi hijo no ha ido a la escuela durante más de un año debido a una pandemia. No comprende la estructura a la que se dirige una escuela o la diferencia entre las reglas en el hogar y las reglas en la escuela. Él sabe que en casa tenemos artículos a prueba de seguridad y tenemos menos estructura que un entorno escolar. No hubo ningún intento de interactuar o jugar con mi hijo a su nivel. En cambio, la hora y media que estuvimos allí se centró en intentar que se sentara correctamente en una silla y respondiera a las preguntas.

En un momento de la evaluación, dijo: "Si no empiezas a cooperar, tendré que llamar a tu padre y decírselo". Aparte de que esta amenaza era completamente inapropiada, no se tuvo en cuenta la estructura de nuestro hogar. No entiendo cómo disciplinamos o los roles de los padres en nuestro hogar. Si hubiera habido algún intento de conocer a nuestra familia, ella sabría que esta declaración no solo sería tremendamente ineficaz, sino que mi esposo no es el principal responsable de la disciplina. El enfoque basado en el miedo que eligió adoptar con mi hijo no hizo más que hacer que la respetará y la escuchara menos.

Cuando mis frustraciones comenzaron a crecer, me tomé un segundo para pausar y me di cuenta de que mi frustración hacia mi hijo estaba mal dirigida. Estaba frustrada con esta mujer. ¿Cómo podría pensar que un niño de 3 años se involucraría en este tipo de entorno? ¿ Que no sabe o entiende por su formación que este es un entorno demasiado estimulante y que los resultados de su evaluación estarían sesgados?

Finalmente decidí terminar la evaluación cuando mi hijo estaba llorando y rogando por irse. Al decirle que habíamos terminado, ella respondió con "Está bien, generalmente tratamos de hacer esto en dos sesiones de todos modos". Por supuesto, esta no fue una opción que me dieron en el momento de la programación, ya que ahora están apurando el EIP para hacerlo ya que no están cumpliendo con la ley.

Programé la próxima fecha de evaluación y me fui. Estaba enojada, triste, frustrada y, sobre todo, confundida. ¿Cómo podría alguien con formación en desarrollo infantil sentir que esto era apropiado? ¿Han pasado otros cuidadores por lo mismo? ¿Fue este un mal día?

No es ningún secreto que el sistema de educación especial es problemático y no satisface las necesidades de la mayoría de lxs niñxs a los que atiende. Hay maestros maravillosos que intentan hacer una diferencia, y el sistema les impide ser los mejores defensores de los cuidadores y sus estudiantes.

Comparto esta historia por dos razones, una: para mostrar que la catarsis puede provenir de escribir un blog enérgico y compartir tus frustraciones con los demás, y dos: para generar más conciencia sobre el sistema que fue construido para "ayudar" a los niñxs que está causando más daño que bien.

Si has experimentado algo similar o necesitas ayuda para defender a tu hijx. ¡Comunícate con nosotras para que podamos ayudarte a conectarte!